Svein's Plass ;-)

Litt om hva jeg putler med, både nå og tidligere...

Min sykdomshistorie i noe forkortet versjon, av Svein Hauge (59):

 

Tilsynelatende starter mitt sykdomsforløp på våren i 2011. I løpet av en svært så hektisk periode på jobb fra årsskiftet til forsommeren gikk min fysiske form fra å være nokså normal til å havne helt i kjelleren med hodeverk, muskel- og leddverk, hudsmerter, kramper, synsforstyrrelser, lite energi/overskudd og kraftig svette ved beskjedne fysiske utfordringer. En halvtimes rusletur i skogen i flatt terreng føltes som om jeg skulle ha løpt maraton i flere dager etterpå. Jeg skjønte jo raskt at noe alvorlig var i veien men skjønte jo ikke hva.

 

Fastlegen satte i gang en mengde med utredning men han fant ikke ut noe og ba meg bare om å skifte jobb hvis jeg ikke taklet presset, han visste om mange ingeniører som kjørte taxi sa han... Hodepinen kalte han «tensjonshodepine» og skrev ut en mengde Ibux og Paracet som hadde en viss virkning men den var svært så beskjeden. Via litt omveier og tilfeldigheter havnet jeg på et seminar om Parkinsons sykdom og fikk meg en god prat med foredragsholderen i en pause. Hun var helt klar på at jeg burde få en bred nevrologisk utredning, helst på et universitetssykehus. Fortalte fastlegen om dette og han lovet å skrive henvisning. Ukene gikk og henvisning ble ikke skrevet og det endte med at han, uten videre undersøkelser eller konferanse med meg, konkluderte med at jeg var frisk og dermed kunne han ikke henvise... Siden jeg var frisk kunne han heller ikke sykemelde så jeg brukte opp alle egenmeldinger (jobber heldigvis i IA bedrift) i løpet av kort tid og gikk i tillegg ned i 80% stilling for å overleve hverdagen. Fikk til slutt beskjed om å finne meg ny fastlege «men han vil heller ikke finne noe feil» som han sa... I journalen står der: «Vi ble enige om å avslutte her.». Vi ble slett ikke enige om å avslutte, han ga opp...

 

Ny fastlege fortsetter i samme spor med stor entusiasme. Omtrent på dette tidspunktet dumper jeg litt tilfeldig inn på sporet av flåttbårne sykdommer. Ei lokal dame som driver med mørkefeltsmikroskopi fikk ta en kikk på blodet mitt og fant spiroketer og en del annet rusk som ikke ble identifisert der og da. Blodprøve ble, via en norsk lab, sendt til Dr Bela P. Bozsik i Ungarn og fikk bekreftet infeksjoner av borrelia burgdorferi, babesia og bartonella, samtlige passer som hånd i hanske med flåttbitt. Det norske laboratoriet sluttet med disse testene kort tid etterpå og jeg har en sterk mistanke om at de fikk pålegg av helsevesenet om å slutte med slikt...

 

Jeg har hele tiden vært HELT åpen med hva jeg selv har funnet ut og har forsynt fastlegen med dokumentasjon underveis. I starten ble dokumentene lest men etter litt gikk de ulest rett i arkivet.

 

Denne fastlegen innrømmet å ikke ha greie på flåttbårne infeksjoner men han hadde en vikar som hadde greie på slikt så jeg fikk meg en dobbelttime hos vikaren. Første møte var veldig positivt og vi diskuterte mange sider av saken. Han tilbød antibiotika men jeg takket nei da han uansett ikke hadde mulighet til å gi meg noe som virker godt nok. Da jeg 2 uker senere møter samme vikar igjen får jeg klar beskjed: «Du har ikke borrelia, positive prøver betyr ingenting, du har det ikke, bare glem det!». Lurer på hvem han hadde snakket med i mellomtiden? Han er opprinnelig fra Romania og det kan forklare den positive holdningen i første møte men da han ville hjelpe meg videre ble han satt på plass av et helsevesen som er en total katastrofe for de pasientene som er så uheldig å bli bitt av flått.

 

Fastlegens entusiasme dalte raskt og da jeg en dag kom til han og sa: «Formen min blir dårligere, der må skje et eller annet» så skriver han i sykemeldingen: «Pas blir bedre, ingen videre utredning»

 

Ny fastlege igjen. Jeg har skrevet mye om både hvordan formen min endrer seg og hva jeg har gjort og leverer en mengde dokumenter til min nye fastlege. Han går gjennom alt og skriver et resyme som vi går gjennom sammen. Han har oppfattet poenget men er helt åpen med at han ikke kan hjelpe med flåttinfeksjoner. Fram til dette tidspunktet har jeg gått 40-60% sykemeldt men han setter meg direkte på 100%, det er det eneste riktige sier han. Det eneste han har å tilby er psykiatrisk utredning og jeg har meg flere samtaler på til sammen 4-5 timer med psykiateren. Han driver en stressmestringsklinikk og prøvde ganske iherdig å få meg til å ta et stressmestringskurs. Jeg takket nei på en så høflig og saklig måte jeg fikk til da jeg var helt sikker på at dette var et feil spor å legge arbeid i. Det eneste stresset jeg opplever for tiden er å ikke bli tatt seriøst av helsevesenet, annet stress har jeg levd med hele livet i jobbsammenheng og sliter ikke med denslags i det hele tatt. Psykiateren satte en G93.3 diagnose, bedre kjent som ME/kronisk utmattelse. I praksis betyr denne diagnosen at helsevesenet offisielt har gitt meg opp. All annen utredning har så langt avslørt helt nøyaktig akkurat ingenting og fastlegen har også tatt en del prøver som jeg selv har betalt mange tusen kroner for uten at de har avslørt noe mer. Det er jo velkjent blant de som kan noe om flåttinfeksjoner at standardprøvene som helsevesenet benytter for flåttinfeksjoner er svært upålitelige og grensetilfeller tolkes ALLTID i negativ retning. I tillegg benytter testene seg av antistoffdeteksjon og for borrelia produseres antistoffer «i rykk og napp» slik at det er ganske så tilfeldig om der er antistoffer tilstede når prøven tas.

 

I samråd med fastlegen fant vi ut at uføretrygd var det eneste helsevesenet kunne tilby meg og jeg fikk også beskjed om å tone ned flåttinfeksjonene overfor NAV fordi det bare forvirret og laget rot i søknadsprosessen. Etter enda mer utredning, legeattester, restarbeidsevnekartlegging og 8 måneders behandlingstid i NAV får jeg i august 2017 innvilget 100% uføretrygd.

 

Men hvor kommer flåtten inn i bildet da? Jeg har blitt bitt av flått en mengde ganger, bare i 2018 har jeg talt opp til 22 bitt men der var ett bitt som utmerket seg og det var i 1999. Bak høyre kne satt en flått og der ble hevelse, intens kløe og utslett, dog ikke det karakteristiske «bulls-eye» utslettet. Dengang som nå sies det at flåtten MÅ stå på i 24-36 timer for å overføre smitte men den aktuelle flåtten stod bare på i max 12 timer så ingenting ble gjort dengang. Jo lengre flåtten står på, jo større er sjangsen for å overføre smitte men den KAN overføre umiddelbart også.

 

Uten at jeg dengang koblet det til flåttbittet så dukket der opp en del plager i løpet av de påfølgende år, noe ble tatt opp med fastlegen og andre ting bare beit jeg i meg. Det verste var hodeverk, ikke så veldig ille på den tiden men tidligere har jeg ALDRI hatt hodeverk i det hele tatt og en brenning i huden fra beltet og nedover. Det føltes akkurat som en skikkelig solforbrenning men der viste ingenting på huden.

 

Da jeg i mars 2015 fikk bekreftet årsaken til mine plager og samtidig skjønte at helsevesenet ikke hadde noen som helst intensjoner om å hjelpe meg gikk jeg i gang med å tilegne meg nok kunnskap til å hjelpe meg selv og etter et par måneder gikk jeg i gang med en delvis egenkomponert urtekur. Allerede etter 2-3 uker forsvant hodeverken 90-95% og har holdt seg såpass borte siden. Urtene holdt jeg på med i et drøyt år og siden har jeg stort sett kun brukt vitamintilskudd og omega3 olje. I tillegg har et naturterapisenter ryddet opp i en del ubalanser i kroppen og jeg har lagt om kostholdet betydelig i retning av renere råvarer tilbrakt fra bunnen av. Flåttinfeksjonene klarer vi ikke lengre å finne i mikroskop men symptomene er fremdeles tilstede men de har bedret seg betydelig.

 

Sett i etterpåklokskapens lys så er det helt klart at jeg har slitt med flåttinfeksjoner lenge men det som virkelig gjorde at formen min raste i kjelleren tenkte jeg først at var det heftige prosjektet på jobb i første halvår 2011. Etter litt mer fintenking kom jeg på en setning jeg sa til min sjef helt i starten på 2011 prosjektet, før det hadde tatt av og blitt en stor utfordring: «Der er noe feil her, jeg får ikke til å gjøre jobben min». Det eneste spesielle som skjedde i månedene før 2011 var at jeg noe motvillig, for andre gang i livet (første gang i 1982), fikk influensavaksine, presset på meg av en overivrig helsesøster. Vaksiner inneholder mye rart som f.eks. immundempende stoffer og de sprøytes rett inn i kroppen og dermed forbi førstelinje immunforsvar. Jeg er ganske så sikker på at det var influensavaksinen som var årsaken til at kroppen ikke lengre klarte å holde nede flåttinfeksjonene som til slutt fikk overtaket og medførte at jeg havnet på uføretrygd som 58 åring i stedet for å kunne være i arbeid til normal pensjonsalder... Arbeidskapasiteten min er betydelig redusert og selv om jeg ikke lengre er i jobb og derfor egentlig har god tid til alt mulig så tar alt vanlig arbeid i hus og hage gjerne 4 ganger så lang tid som normalt og jeg må også kjøpe en del tjenester som jeg ikke en gang ville tenkt på å kjøpe tidligere...